1樓：墨墨艾青
認識乙個5歲，乙個6歲兩個小姑娘，不同地區的，我是20歲，哎，年紀小得這個病真的是太受罪了，吃激素會很餓，激素本身也會引起激素臉，整個人腫的讓人心疼
2樓：牧雲的羊
我是2023年3月份發現自己得了未分化結締組織病，實際上是一年以前身體出現各種淤青，我以為是自己撞的，直到三月份鼻血流不止才去醫院查到血小板只有20，從血液科抽了骨髓最後轉到風濕免疫科，一直控制治療還行，直到九月份懷孕讓我病誘發成了紅斑狼瘡，坑媽呀！現在還好，醫生說會盡力保住大人和小孩兒的，我怎麼有種很悲壯的感覺，現在10月份，孕兩月，孕吐難受。我會加油的。
SLE群裡通過大家比慘我不是最慘的，走出來了，哈哈！
3樓：
10歲，我這輩子最渴望的可能是做乙個正常人，我已經忘記了做乙個正常人的感受了，還希望有一天睜眼不用吃藥，每天都很有精神，元氣滿滿，我累了，好累
4樓：
18生日前幾個月。死扛後來抗不住才上的市醫院。求了好久醫生高考前一天才出院。畢竟不想再來一年。虛得不行依舊上考場的我完美避過大部分答案
5樓：Vanilla涵
我是剛剛20歲生日前幾天開始發燒，過了生日之後就病情加重住院了。和其他病友不同的是，因為住院比較閒，機緣巧合我竟然和以前就有好感的男生聊得火熱，然後竟然對方也喜歡我，然後出院後就脫單了…後來吃激素變胖男朋友也不離不棄對我非常體貼。只是一年後病情反覆又入院了，最後被他父母反對就散了哈哈，人吶還是很現實的呢。
之後空窗兩年滿滿養身體同時準備考研，現在23歲激素已減到0.75片每天身材也恢復了一些，準備為了自己的未來繼續努力。身體的疾病無法阻礙你變得更優秀，變優秀了自然會有優秀的人被你吸引，而真正愛你的人愛你的人一定不會棄你而去。
狼瘡女孩們都加油！！在最美的年紀，即使遇上這個病魔也要樂觀開朗地保持微笑哦～
6樓：痛風醫生程本維
系統性紅斑狼瘡是一種多發於青年女性的累及多臟器的自身免疫性炎症性結締組織病。女性患病率明顯高於男性，在更年期前階段約為9∶1，兒童及老人約為3∶1。流行病學及家系調查表明，系統性紅斑狼瘡患者有明顯的家族史，且家族中也常有患其他結締組織病的親屬。
得了系統性紅斑狼瘡，怎麼調整心態？
原汀 生活中還是有許多幸運的，我至少四肢健全，病情穩定。我的爸爸媽媽依舊是我最最溫暖的依靠，為了他們我也不能放棄，我想好好活著好好報答他們，我心疼爸爸為我的病四處奔走，我心疼媽媽為我的病偷偷落淚，我不想一直折磨他們，為了他們我要好好活著。 想了下，帥哥沒看夠，退休金沒領到，火鍋沒吃夠，還沒有感受到有...
系統性紅斑狼瘡，大學適合學什麼？
士多啤梨味兒的士多啤梨 我就學的雕塑哎這都看自己啦，調整好自己的時間心情好點這些都是沒什麼的，大學嘛都看你自己你想讓自己累那肯定累但你不想累就可以輕鬆一點，喜歡什麼就學什麼嘛不能因為這個病限制了我們呀對呀，這個病不算什麼的，心態好最好了 青柚送葡萄 不建議做教師，因為教師資格證體檢明確說不能過，雖然...
系統性紅斑狼瘡患者能做什麼運動？
怕長胖你每天吃優質蛋白質 魚肉豬肉雞蛋牛奶什麼的 然後別吃太多碳水就行了 零食飲料就戒了吧 臉肯定會腫的，順其自然吧一兩年之後就好了。運動的話，我跳芭蕾，普拉提，慢跑跟散步，後來身體恢復一些就跟著KEEP做HIIT，不喜歡舉鐵因為太枯燥了.穩定期之後 一兩年之後 就放飛了.鋼管舞攀岩游泳.下個學期準...