1樓：
那個女孩真的很不幸又很幸運。
作為乙個因為查出sle 而在婚禮前被前未婚夫放棄的人，很羨慕這個女孩。
言歸正傳，按時定期去醫院複查，要吃藥，不能隨便斷藥，要忌口，不要曬太陽，要注意保暖。另外如果決定和這個女孩子在一起，最主要的是做好題主家人或親屬的思想工作，因為這個病真的沒有你想象中那麼簡單。
2樓：東郭晏倩謂冠卿
用你全部的愛，渡她短暫的一生。讓她快樂，不枉此生。其他醫學方面的嘛？我就不跟你科普了。你能擋起這些沉甸甸的東西的話。反正你的境界也就昇華了。
3樓：狂奔的蝸牛
如果你打算結婚的話，最好還是問一下你的家人，看看他們能不能接受，我知道的乙個女孩子懷孕期間發現的這個病，孩子不能要，婆婆堅決反對，孩子打掉後離婚了。
4樓：小豌豆
既然你喜歡她，她的優點缺點你都要去接受它，因為那些不完美才造就了現在你喜歡的她。
紅斑狼瘡，是自身免疫性疾病，好發年輕女性。正是花兒一樣的年齡，她也愛美、熱愛生活、嚮往著一切美好的事物，包括甜美的愛情。
如果你真的想好了，決定去愛她！就大膽的愛吧！用你的真心和真意去感化她呵護她！
去愛吧！像從沒受過傷那樣！
去跳舞吧！像沒人欣賞那樣！
去努力生活吧！把當前的每一天當成餘下的最後一天一樣！
祝幸福！
5樓：贏政
6樓：YuT
首先，支援你，因為他們也需要愛，也值得愛，他們因疾病，更細膩、敏感也更尊重生命、珍惜感情。
我有個朋友的妻子是這病，他們談戀愛過程中確診的，現在他們結婚幾年了，但每月固定的醫藥費約四千元，有計畫要孩子但還沒行動。 最近她在住院，朋友也焦頭爛額，具體沒問，不想給他們更大壓力。
會很難，比別人的生活多很多煩惱。腰堅持選擇，就最好能陪伴到底。
7樓：
這個問題一直推送，不知道為什麼。
我的回答是分手。一輩子太長了。
如果你真要愛她，不是說說，去了解她的顧慮，幫她解決好，再去表白吧。
沒有實際行動空口說愛，太廉價，尤其在網上。
8樓：
2023年3月，我考研上岸了，來知乎說一下，也給其他患病的朋友們一點鼓勵。除了每天按時吃藥，生病對我沒有其他任何影響。
( ) 朋友們，天地廣闊，儘管放手去做吧！
分割線，以下是之前的回答：
盡可能把她當正常人看待，平時稍微注意一下即可。
費用其實也還好，我家庭條件還行，生這個病對家庭生活沒有特別大的影響，除了跑醫院的頻率高一點。
生病一年，激素從開始的一天12片到現在的一天1顆半，減重20斤，日常跑步3km，每日瑜伽。沒有什麼忌口，薯片辣條炸雞可樂也都吃，只不過注意比以前吃的少，偶爾來一次解解饞。
出院後半年體測800公尺跑3分40秒，成績不算太好，但也不錯。
所以題主也不需要太過擔心。控制好，和正常人沒啥區別。
平時不要太累，讓她早點休息。
生病回來也入了黨，完成了20歲生日入黨的願望。幾次評選都是全票通過，自己的努力能夠得到大家的認可我也很開心。
生病之後也看開了很多，從前總是想爭最好，生了病之後覺得平平安安、健健康康，平靜度過一生也很好。生這個病必須要心態好，如果可以的話，希望你可以保持快樂，並學著開導她，不要讓她覺得自己是個累贅，感到絕望。
最後也是最重要的，記得叮囑她按時吃藥。
在剛入院因藥物反應全身疼痛無法正常生活時，他們一邊急切地找醫生詢問一邊安慰我沒事的、過幾天就好了；在因吃藥大把掉頭髮的日子裡，他們摸著我「稀疏」的頭髮跟我開玩笑：這不還比你室友頭髮多嗎（心疼室友一秒，她是遺傳。。）另一面每天盯著我喝芝麻糊；在那些覺得自己拖累家庭變成廢人的時刻，他們不厭其煩地一遍一遍告訴我：
你是我們的孩子，你是最棒的，你不比任何人差……
頭髮又長出來了，還挺濃密，心態也不錯，反正我最棒全天下我最美。
其實看看這個病，根本沒有那麼可怕。人的一生要面對多少疾病的威脅？相比之下，這個真的算不錯的了。
我還是挺羨慕那個女孩子的。我沒談過戀愛，但我希望以後要是戀愛結婚，對方也能是這樣的心態。
你能問出這個問題，就足夠讓人感動。
得了系統性紅斑狼瘡，怎麼調整心態？
原汀 生活中還是有許多幸運的，我至少四肢健全，病情穩定。我的爸爸媽媽依舊是我最最溫暖的依靠，為了他們我也不能放棄，我想好好活著好好報答他們，我心疼爸爸為我的病四處奔走，我心疼媽媽為我的病偷偷落淚，我不想一直折磨他們，為了他們我要好好活著。 想了下，帥哥沒看夠，退休金沒領到，火鍋沒吃夠，還沒有感受到有...
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士多啤梨味兒的士多啤梨 我就學的雕塑哎這都看自己啦，調整好自己的時間心情好點這些都是沒什麼的，大學嘛都看你自己你想讓自己累那肯定累但你不想累就可以輕鬆一點，喜歡什麼就學什麼嘛不能因為這個病限制了我們呀對呀，這個病不算什麼的，心態好最好了 青柚送葡萄 不建議做教師，因為教師資格證體檢明確說不能過，雖然...
系統性紅斑狼瘡發病的時候都幾歲？
墨墨艾青 認識乙個5歲，乙個6歲兩個小姑娘，不同地區的，我是20歲，哎，年紀小得這個病真的是太受罪了，吃激素會很餓，激素本身也會引起激素臉，整個人腫的讓人心疼 牧雲的羊 我是2019年3月份發現自己得了未分化結締組織病，實際上是一年以前身體出現各種淤青，我以為是自己撞的，直到三月份鼻血流不止才去醫院...