1樓：不是圓夢是元夢
乙個半月吧。從21年3月中旬到南京鼓樓醫院確診住院出院回家再到乙個月去複查4月23號複查回家之後開始努力接受。現在已經完全接受了。
就按時吃藥按時複查，平時注意身體樂觀的對待它相信我可以活著，活很久~就是要長久吃藥。
2樓：
2023年12月份確診
21歲剛結束了一學期的網課莫名其妙就進入了大三
（別問我為什麼21歲上大三高中的時候生病休學一年，現在想想跟這個病還是有關的）
9月份開學整個人就不好了長了一整月的潰瘍，鬼曉得從小到大除了吃東西咬破皮以外我就沒潰瘍過
10月的時候口腔開始出現問題，各種脫皮、牙齦萎縮，還進行了人生第一次洗牙和補牙（為什麼沒碰到凌霄那樣的牙醫 ）
10月中旬一直到11月過敏現象特別嚴重，紅疹、尋麻疹、哮喘連著發，奧對了國慶的時候很頸部血管還鼓了好幾個小包沒當回事後來消了 （所以大家有問題還是早點去醫院吧）
11月中旬，天氣變冷了，雷諾反應嚴重到手不能動，當時傻啊啥都不知道，騎著車到處亂跑，好幾次胸口痛到直不起腰來喘著粗氣回的家。後來實在因為稍微一動就喘的不行，當成哮喘住進了當地的胸科醫院。
再後來…又因為末端迴圈太差被醫生建議去看風濕免疫科才開啟新世界的大門。孩子乙個人在醫院聽著陌生的詞彙真的一下子給嚇傻了，啥形象都不顧當時就哭成淚人了，唉。
反正又是一頓抽血顯示抗組蛋白體弱陽性，補體c3低，有橋本啥的……
3樓：華夏
立刻 ，實時，馬上。當時被折騰的快死了，發燒快5個月，就是查不出什麼病。心想只要知道誰是啥病就能治，治了就能好。
就覺得自己得得肯定不是絕症，但一定很麻煩。知道了還挺坦然的。怪不得這麼坑這麼難受，趕緊治。
激素衝擊的時候我的肉疼到已經走不了路了。
4樓：
已經十年，發現時已經累及腎臟，本來已經習慣。
但是每次到因為病情失去機會和想要的東西，就會傷心，然後又繼續振作。
對不起家人，父母在這個年紀本來可以享福。因為我，總是操心。
不知道未來會怎麼樣，堅持下去。
5樓：
得病已經13年了，從開始經常會哭會抑鬱，到現在已經承認是自己身體的一部分，可是這個病後續帶來的問題卻不能容易解決，31歲的我終於遇見乙個能接受我全部的人，對方離異帶一女孩，我也做好了當後媽的思想準備，想好好對待他的孩子，可是我爸媽不想讓我撫養這個孩子，我不想放棄，但不想和父母作對，惹他們生氣，我為這些事最近搞得心情很差，身體上也跟著難受，真不知道我能獲得幸福嗎，我想開心起來
6樓：
剛開始確診聽到的時候是抗拒的，無法接受，想不明白，心裡那個難過哭到停不下來，後來讓自己平復了一下心情，半天時間，想哭就哭，想發洩就發洩吧，就這半天時間不能久，我告訴自己，你還有家人，你要照顧他們的情緒，可能自己沒那麼難過了，家人心裡才會好受一些，人不能只為自己而活吧，所以一定要振作，
7樓：
說實話這輩子都意難平，當時小只是覺得得了一種看不好的病，只要控制好就沒啥，當時就是覺得可痛苦，為什麼是自己。一直調節自己，心態要好。因為這個病心態變化特別大，現在工作了，當面臨婚姻時，真的更痛苦了，好多人說，這是的缺點不要放大，每個人都有缺點，但是事實真的不一樣，這真的不是乙個簡簡單單的缺點，所以一提婚姻，我就無盡痛苦，這個病讓我看淡了好多事，有時真不想面對這些事情，如果沒有這個病自己又會過怎樣的人生呢。
8樓：丟了魚的貓
我妹妹元旦確診的，對不起，沒法接受。剛確診時天天網上搜來哭，過年那幾天她走路都成問題我懷疑人生，這幾天上班太辛苦做不了又不得不做，她情緒不好我也難過。沒法接受，時光要能倒流就好了。
殘忍的是你不得不接受，只求病魔對她好點，不要太折磨她
9樓：
大概幾個小時吧。
2020.3.17上午十點多確診的，2020.3.17中午吃了個公尺線，下午一兩點的時候就接受了。
這東西接不接受都得了。早點看淡早點愉快。
10樓：秋秋
19年春身體不適，在縣城生病檢查出結果疑似，我一臉懵逼：然後去了市區醫院，重複檢查，嗯，通知立馬住院，等床位。然後就在懵逼中接受了……還好，只是輕的，最開始6粒激素，現在1.
5粒。腫了10幾斤。半年多了，期間有過帶狀皰疹，毛囊炎發炎化膿，然後就沒什麼了。
我感覺還好，如果注意休息，不是會很累。自己還好，可是老公說他壓力太大了，馬上變成前夫了。驚天霹靂，崩潰了，身體指標立馬下滑，嚇得我還是恢復了心情保持平穩的心態。
人生還長著呢……愛誰誰吧，我還算比較健康，我才29周歲，我還有愛我的爸爸媽媽姐姐，還有親愛的朋友家人。我還要好好活著，好好生活呢！人生還很長，熬過去這個坎就好了！
嘻嘻^_^
11樓：可不可愛都是小可愛
16年查出來的，那時候自己17歲，高考前三個月，來勢洶洶猝不及防。19年，過了三年了，下半年才開始完全接受，也得了抑鬱症，生活終歸要繼續的，加油。
12樓：碧沙
19年，現在到確診才兩三個月，住了快兩個月的院，現在又是晚上發燒，白天不燒，我還小，好怕就這麼沒了，不想讓我媽浪費錢給我醫病
13樓：
小學三年級九歲確診紅斑狼瘡，小學四年級一直處於休學狀態在瀋陽住院，一年後查出狼瘡腎，父母一年之內白了一半的頭髮，當時因為爸爸乙個月只有三千塊，媽媽也只有2000多的工資，對於一天吃一百多塊錢的藥來說想治好其實是不太可能的，爸爸心疼媽媽天天哭說不治了回家吧，媽媽哭著說不行，後來因為沒有找到靠譜的醫院，身體已經到了沒有辦法自己走路的狀態，夏天30多度爸爸揹著我四處去尋醫（那時候已經90多斤了），媽媽在後面打著傘，只能遮住我乙個人，我能感覺到爸爸後背都是溼的，後來花了很多錢終於出院，從小學到初中前前後後反覆了五六次，每次住院都要花費好大一次錢，因為所有的親戚朋友都借遍了錢，媽媽把工資貸款10萬買的房子12萬賣掉了，湊了住院費（那房子現在漲到100多萬）我還有個親姐，很優秀，當時我住院爸爸媽媽那個人輪班到醫院照顧我，媽媽不在的那段時間姐姐瘦了很多很多，因為處於成長期，爸爸媽媽因為給我治病沒有辦法好好照顧她，我因為在死亡線走過，所以更加珍惜生命的可貴，努力讀書。現在在日本留學，姐姐在日本讀博士。怎麼說呢，一開始就接受了自己得的這個病有多稀奇，因為當時在我們那個小城市還沒有人聽過這個病，當時醫院還扣住我不想讓我轉院，可能因為我本人比較樂觀吧，後來爸媽工資也漲了點，我也換了靠譜的醫生和醫院，雖然還在吃藥，但是已經和正常人沒有差別，從一開始的80多斤胖到120斤（因為年齡小吃激素個子沒長起來只有150，所以120斤異常的腫脹，也導致我現在有點自卑，在人群中不敢抬頭）現在又恢復到80多斤不過看起來還是胖胖的，不過好在一切都過去了，不過現在禿頂啦hhhh吃激素吃的，今年24歲，這麼多年經歷了太多，覺得對不起的人太多，愛我的人也太多，除了好好活下去還能怎麼樣嘞！
畢竟世界這麼美好，零食這麼好吃
14樓：忘川大人
2019.7.2.更新下
羥氯喹過敏……不過醫生說我恢復的挺好，減藥了，一天倆激素倆環孢素2019.6.19更新一下……醫生給我換藥了，什麼環孢素……啊買藥好貴
上個月確診
現在每天八顆甲潑尼松……還有什麼什麼賽能什麼的……感覺晚上都不敢出去吃東西，因為要回家吃藥
工資三千要花兩千買藥吃……雖然以前也知道工資買不起房總還有個念想，現在什麼也沒了
感覺自己真倒霉，但是也沒別的辦法……
對了……唯一興奮的是患病這倆月，我第乙個月吃中藥沒去醫院，第二個去醫院了吧晚了不過我瘦了二十斤……
15樓：拖延症晚期患者
兩三個月吧，大概是因為從小到大的變化太多，所以我挺能接受新事物...嗯，也包括SLE。
十年級的時候確診，開始確實會覺得天都要塌了，經常躲在被子裡哭，幻想自己在醫院的ICU躺著等待死亡。那時候我媽身體不太好，不想讓她擔心所以總是安慰她，加上還在考試期間沒空想那麼多，也有可能那些安慰的話說著說著自己也就相信了....然後就天天吃藥，定期抽血複查，不記得吃藥的時候被醫生溫柔的說上幾句（這就是為什麼一定要去私立醫院啊），發病嚴重的時候做幾個化療。
最後就慢慢習慣了這樣的生活...
有個超愛我的媽媽，我還住在家裡的時候一天吃5餐，帶去學校的午餐，晚上的大補湯都是她幫我準備的。每天兩個飯盒，乙個裝三明治，乙個裝水果，削好皮切塊插上牙籤的那種（媽耶，好炫耀的感覺）。還有個雖然不太會表達但是也很愛我的老爸，叫我不高興的時候去買買買高考完回國浪的時候收到理想大學的offer，看著爸媽高興的臉，好像真的沒啥好抱怨的。
畢竟花的是他們的錢～
16樓：拿蠟筆的小昕
我女朋友得了系統性紅斑狼瘡，已經兩年了，目前指標都正常了但是要一直吃藥，我父母知道後堅決反對我們在一起，說以後會拖累我，我們在一起三年半了感情也很好，一邊是父母一邊是感情我真的不知道該怎麼辦
17樓：
生病已經11年了，剛生病那段時間，吃藥臉腫，掉頭髮，要知道以前我是乙個多麼活潑的孩子。之後變得敏感自卑，現在控制好了減了藥瘦下來，覺得做好防護，和正常人沒區別，唉，湊合過吧，畢竟意外和明天不知誰先來
18樓：木棉
距離2023年10月已將近9年，我馬上29歲，依然不能坦然接受。9年時間我還是趨於不太穩定，結婚5年依然沒有孩子，每三個月一次複查，指標時好時壞，有時候想就這樣吧，命裡有時終須有，命裡無時莫強求。
19樓：
我大概比較麻木吧，大概兩個星期就接受了，有時候會慶幸自己找了體制內的工作可以輕鬆一點，目前沒有明顯反應激素一顆半，不要太在意這個，如果沒有發病把自己當普通人就好了
20樓：顏顏
永遠也忘不了2023年5月13日，11歲的女兒被確診為系統性紅斑狼瘡。感覺天都塌了，一夜沒合眼，全家人都在哭，看著她天真爛漫的笑臉，忍不住淚流滿面。她才11歲，還沒有發育，未來該怎麼辦！
擔心的東西一大堆，越想越覺得沒有希望，不知道什麼時候才能緩過來。
21樓：幣十三
關一扇門，開一扇窗。我覺得一輩子才能接受，那又能怎樣。時間依然在流逝。
或許上天剝奪了我們一些在世間的東西，但總會以另一種方式償還，這是我患病快兩年以來最多的感悟。
不怨天，不怨地，我只珍惜現在的每一天。
The lady in the red.
22樓：籃子
12年檢查出來的，當時才14歲。開始看著一天比一天大的臉有點接受不了。最後也就慢慢習慣了。
生病心態一定要放好，現在覺得一切都挺好，看著和正常人無疑 。除了每天要吃藥。有時會想，如果不吃藥，該多好啊！
得了系統性紅斑狼瘡，怎麼調整心態？
原汀 生活中還是有許多幸運的，我至少四肢健全，病情穩定。我的爸爸媽媽依舊是我最最溫暖的依靠，為了他們我也不能放棄，我想好好活著好好報答他們，我心疼爸爸為我的病四處奔走，我心疼媽媽為我的病偷偷落淚，我不想一直折磨他們，為了他們我要好好活著。 想了下，帥哥沒看夠，退休金沒領到，火鍋沒吃夠，還沒有感受到有...
系統性紅斑狼瘡，大學適合學什麼？
士多啤梨味兒的士多啤梨 我就學的雕塑哎這都看自己啦，調整好自己的時間心情好點這些都是沒什麼的，大學嘛都看你自己你想讓自己累那肯定累但你不想累就可以輕鬆一點，喜歡什麼就學什麼嘛不能因為這個病限制了我們呀對呀，這個病不算什麼的，心態好最好了 青柚送葡萄 不建議做教師，因為教師資格證體檢明確說不能過，雖然...
系統性紅斑狼瘡發病的時候都幾歲？
墨墨艾青 認識乙個5歲，乙個6歲兩個小姑娘，不同地區的，我是20歲，哎，年紀小得這個病真的是太受罪了，吃激素會很餓，激素本身也會引起激素臉，整個人腫的讓人心疼 牧雲的羊 我是2019年3月份發現自己得了未分化結締組織病，實際上是一年以前身體出現各種淤青，我以為是自己撞的，直到三月份鼻血流不止才去醫院...