1樓：無聲善待
對於我來說變得更加享受生活，我總覺得自己可能活不了太久不知道那一天就掛了，所以我總是每天都好好生活，也不在隨隨便便對親近的人發脾氣，我只想好好對待任何乙個人，不再因為一點點小事而生氣，朋友開心起來沒事的加油
2樓：
大概就是偶爾的情緒特別低落。今天貝利尤第一針，打了2個多小時。出診所，天已經黑了，外面雨點淅淅瀝瀝，這樣的冬天晚上，尤其的冷。
回來之後心情低落，特別想有家人陪著一起。可能生病了的人偶爾心裡真的很脆弱。回想起來生病這一年，除了病發第一次住院有家人陪著，其他時間都是自己乙個人過來的。
乙個人住院，乙個人複診，乙個人穿梭在人來人往的醫院 ，採血，化驗，買藥，乙個人消化著所有的情緒。這會情緒有點崩，可能有藥物的原因吧，明天醒來，又是新的一天，開開心心上班去，平平安安回家來。
3樓：放了乙個臭屁
確診半年。屬於很輕的狀態，目前穩定，但是已經覺得自己跟正常人不一樣了，像個不定時炸彈，不知道什麼時候會炸，已經立好遺囑，我他媽才33
4樓：桃靨
從剛開始的無法接受，每天都在懷疑人生的狀態的我，轉變到現在與狼共存佛系生活的我，只用了4個月的時間。去年7月份確診的結締組織病分化狼瘡（但是還沒到狼瘡，因為沒有症狀），現在已經吃了快6個月的羥氯喹和阿司匹林了。慶幸的是我是乙個很幸運的患者，是因為5月份、7月份連續做了兩場手術，查凝血發現凝血不合格查出來的，一直沒有出現症狀，肝功腎功尿24小時血常規都是正常的。
因為我發現的比較早，感覺這個病沒有帶給我太大的影響，吃藥也吃成習慣了，除了偶爾忌辛辣以外，我不過敏所以大部分東西都可以吃，心態也慢慢的變的不爭不搶，身邊的朋友也因為我生病的原因對我更好了，我也很感激她們。
心態對於這個病其實影響還是很大的，暑假那時候我閒得無聊，每天都是上網查這個病能活多久什麼時候能夠停藥，看著網上那些分享經歷的病友有些病情有好轉，有些病情惡化，看得我每天也都提心吊膽，生怕自己第二天出現症狀小命玩兒完。這種狀況一直持續到了9月份開學，等自己忙起來有事情做了以後，就不會成天到晚想到自己是乙個生著病的人，跟朋友在一起也很開心，這可能也是我上次複查指標變好的原因。
反正開心是一天，難過也是一天。既然都在活著了，幹嘛不找點自己喜歡的事情做，快快樂樂的對病對生活都有好處。生病也不是我們自己能夠決定的，不用自卑，控制好了身材臉型都會變回來的。
5樓：小水兒
是有一點變化的，至少得了這病，不能自欺欺人啥事也沒有是吧！不過，看開了，現在的社會，人性都趨於自私，事不關己高高掛起，所以不管怎樣，對自己好點，該吃吃該喝喝，該努力的時候就繼續加油！
6樓：圓圓很甜吖
一開始會接受不了心情會很喪，但是後來家人的陪伴朋友的陪伴心情會慢慢的變好。得了這種病不要害怕，要開心保持好心情才是最重要的。積極配合醫生，調整心態。
7樓：北冥有魚
就我來說，開始確診心態很好，既來之則安之，很平靜的接受了突如其來一切的，確診一年以後，自己的堅強漸漸的被生活消磨了，甚至開始慢慢的不該去面對，開始學會逃避了，有點害怕也有點彷徨，力不從心。
8樓：佛系嘀嗒貓
心理上剛開始會鬱悶，就覺得這事兒怎麼就到自己頭上了呢，但是不也沒啥好辦法麼……得了病就去治唄，這病控制好了也沒什麼特別的，畢竟外表上你不跟別人說的話別人也看不出來什麼。
就是自己生活上比同齡人更注意養生一些，少點兒慾望，佛系一點兒，將不著急不生氣貫徹執行～
9樓：陽光很暖呀
11年大二的時候確診，現在十年了，從來沒覺得自己是個病人，該吃吃該喝喝該玩玩，只要按時吃藥定期複查，你就是個健康人。只能說心態真的很重要。
10樓：懶得取名字
熬過來了，會發現人生進入乙個新階段，談不上大徹大悟，性格可能會改變，人會更成熟了，生活更充實了。如果可以在條件允許情況下，去嘗試沒嘗試過的事物，追逐自己的夢想
11樓：那個狗蛋兒
分人吧，我是沒啥反應，就前期吃藥吃的比較多比較煩，現在7年了，每天就吃倆賽能，所以沒啥感覺，反倒是比生病前看的更開了，不會摳摳嗦嗦捨不得買這捨不得吃這，經濟允許的情況下偶爾吃點好吃的犒勞自己，我是吃貨本貨通常吃了就是沒虧。
大概是心大，所以我的病情更穩定些。只有剛生病情緒浮動大。現在完全不當一回事，誰還不生個病呢你說是吧，感冒還治不好呢。
活一輩子就樂樂呵呵就完了，想別的都沒用，開開心心就得了。
12樓：Alyssa
一開始確診不覺得有什麼，還是正常生活，正常工作。後來病情嚴重惡化，住兩次ICU，腦出血，各種併發症，後來清醒，然後住院也不覺得自己是個病人，依然熱愛生活，熱愛工作！表示已經確診剛好一年，每個月都往醫院跑，每個月都四五千醫藥費，除了經濟上壓力越來越大，年齡越來越大，父母越來越老，加上疫情原因，也沒能工作，沒有收入，也沒有結婚，男朋友也因為這個病分手！
害，就是覺得自己活得得更明白了而已！
13樓：黑暗中找到了光
情緒低落 、 思想緩慢 ， 以及活動減少 ， 遲緩三個方面， 另外 ， 企圖自殺的行為是抑鬱病最危險的症狀，所以一定要找到自己自信的方面。
14樓：系統性紅斑狼瘡腎炎
我個人覺得很迷茫，很可怕，擔心，不知道怎麼辦，精神壓力大，故事亂想，生活方式改變，整天渾渾噩噩的，因為我是系統性紅斑狼瘡併發腎炎，這些都是我現在出現的，但是醫生告訴不要去想他，不用去管他，按時吃藥就可以了。
送你一段話:好好吃藥，心態放好，多出門鍛鍊下，不能改變既定現實，就不要讓他過分影響你的生活，乙個人的信念很重要，你的消沉會慢慢讓你成為你一直擔心害怕形成的生活，系統性紅斑狼瘡要不了你命，只會磨礪你的人生，只要能控制你就積極應對。天行健，男兒自強不息，怎麼從非議和自己的否定裡面走出來才是你現在應該做的，而不是考慮這個病能不能治好 ，那是醫生的事，希望不要再讓你自己失望，一般人孰能一帆風順。
他們善於對比那些顯而易見的弱小而已。殊不知，他們內裡活得尚不如你如意的，比比皆是，不要浪費時間。 現在你最寶貴的財富是你的時間和年紀。
15樓：明天會更好
系統性紅斑狼瘡這病就是個惡魔，太恐怖太可恨，我的女兒才十二歲，被這惡魔受盡了磨難和痛苦，最後還把我的女兒帶走了，三多個月的時間，直到以後我們都沒有辦法接受。
16樓：路人甲
性格變了，沒那麼好強，不會和自己過不去，會妥協。因為自己怎麼病的自己最清楚。 其實也沒什麼，就是比別人提前知道要好好愛自己，照顧自己。
17樓：瓊瓊
對於我來說，我覺得是對於生活更豁達了，對所有事情不再強求，順其自然就好，最重要的事情就是自己的健康，不要因為自己讓家人擔心，莫名其妙多了一些責任感，這並不是一件壞事，樂觀一點，誰一輩子還不生病呢
18樓：Clover露
看個人性格吧。見過大多病友愁眉苦臉悶悶不樂，也可能是的因為我不嚴重，但是個人覺得謹遵醫囑之外就不要想太多，因為這樣只能加重病情，該吃吃，該喝喝，我男朋友乙個三甲醫生都從來就沒把我當過病人。
得了系統性紅斑狼瘡，生活方式上會發生什麼變化？
黃胖胖要瘦呀 本人在15歲的時候被查出患有系統性紅斑狼瘡 當時讀初三 現在23歲大學畢業，中考 高考 專公升本跟正常的孩子一樣，該讀書讀書該吃吃該喝喝。在這期間確實因為吃藥長胖，受了不少的苦，但是也很幸運有乙個愛我的媽媽，在我生病期間照顧我 忍受我因生病吃藥暴躁的脾氣 無論怎樣都監督 哄 我吃藥 真...
得了系統性紅斑狼瘡，怎麼調整心態？
原汀 生活中還是有許多幸運的，我至少四肢健全，病情穩定。我的爸爸媽媽依舊是我最最溫暖的依靠，為了他們我也不能放棄，我想好好活著好好報答他們，我心疼爸爸為我的病四處奔走，我心疼媽媽為我的病偷偷落淚，我不想一直折磨他們，為了他們我要好好活著。 想了下，帥哥沒看夠，退休金沒領到，火鍋沒吃夠，還沒有感受到有...
系統性紅斑狼瘡，大學適合學什麼？
士多啤梨味兒的士多啤梨 我就學的雕塑哎這都看自己啦，調整好自己的時間心情好點這些都是沒什麼的，大學嘛都看你自己你想讓自己累那肯定累但你不想累就可以輕鬆一點，喜歡什麼就學什麼嘛不能因為這個病限制了我們呀對呀，這個病不算什麼的，心態好最好了 青柚送葡萄 不建議做教師，因為教師資格證體檢明確說不能過，雖然...