1樓：
97好小，真的為你感到可惜，可是這個病也不算什麼。我已確診四個月，第乙個月複查基本已經轉陰，說明控制住了。我比較幸運，一來發現的早，除了關節痛和浮腫其他沒有症狀。
二來我兒子都十歲了。
說說我的感受，住院期間當聽到醫生告訴我確診這個病時，五雷轟頂，一來我不了解這是什麼病，從來沒聽過。二來醫生說不能曬太陽，不能勞累，不能感冒，不能這個不能那個，我覺得我已經沒有辦法活了，毫無意義，哭，病房裡的人都說我心態不好。
再者激素藥躲不過，醫生說了各種後果滿月臉水牛背痤瘡脫髮口腔潰瘍等等等等，崩潰，沒有哪個女人願意接受。
真的，我崩潰了，哎
但是沒辦法，記得剛出院那時因為用了環磷醯胺我整整半個月吃不下飯，瘦到不能看。痛苦。
後來我掛了鮑春德的號，他給我配了新藥，另外說我病很輕，真的，他的態度給了我莫大的信心，出醫院的時候我的心情就放鬆了。回來慢慢調理，保護自己，慢慢的能吃了，加上激素藥的作用，還有我媽天天給我補，說實話四個月補營養加上吃藥的原因我也就胖了五斤多吧。還好，不是特別明顯，臉是真大了，頭髮遮住還好，肉多倒顯得膠原蛋白比較多。
第乙個月複查定量尿蛋白正常了，尿常規還是弱陽性，第二個月開始就全正常了。說真的大部分時間我心態還好，不要去深想就行。深想，或者有時候吃藥的時候想想每天吃，何時是個頭，特別惆悵。
但是我們既然得了，可能有它的道理吧，好好面對，但是一定不要擅自停藥，後果真的蠻嚴重的。
我現在不想那麼多了，好好維持，我的目標是爭取停藥，希望老天憐憫吧。
2樓：趙鐵柱
2023年高中確診，今年第十個年頭了，結婚了，準備要孩子，看可以看看我的頭像，就是我現在的狀態，每天一粒激素，我想和你說的就是，千萬千萬聽醫生的話，不要私自停藥，千萬不要，我如果沒有私自停藥現在可能恢復的更好。然後生活上保持快樂心情，一定一定要堅持運動鍛鍊身體，健康飲食，沒問題，不要絕望，保持輕鬆，屠呦呦的藥也快出來了，有盼頭。不要絕望！
加油陌生人，我們所有狼瘡患者都陪著你呢。
3樓：爆炸糖
強直性脊柱炎確診十幾年了+lga腎炎+潰結+頸椎疼腰疼
很多東西都不能吃了，很多事情也不能做了，但是每天還是開開心心的努力工作生活
4樓：金龜鮑
會好的，答主小姐姐。我從來沒有回答過任何問題。看到這個問題，我忍不住想要來鼓勵你。
只要你相信你自己，就會沒有事情。我是98的，生病到現在都五年了，我高三休學，長痘變胖，一路走到現在，曾經覺得未來一片迷茫，一片黑暗。現在也積極走出來了。
不過是生活開了乙個小玩笑，你不要怕，有很多人和你一樣，有很多人也沒有放棄。
加油，小姐姐！！！
5樓：小寶兒
我20歲呀，今年確診的。做完穿刺之後我血腫到現在還沒消呢。每天吃很多藥，但是看到別的小姐姐的回答，覺得生活還是充滿希望呀，把這個當成乙個習慣吧，只不過是自己要比普通人多花費些精力去保養自己。
集美，我們要堅強！
6樓：
姐妹沒事
為什麼絕望呢？如果不是家境問題，那麼最重要的一點就是接受它，接受這個事實，想哭，就大哭一場，好好地嚎它幾嗓子。生病了，就要好好照顧自己。
我99年的，已經七年了，現在的想法就是大事肯定幹不成，平平安安就好。做一點輕鬆的，自己喜歡的事情就好。像我，馬上211畢業了，以前也覺得好像想自殺，接受不了，後來自己也想清楚了，生命第一。
現在準備二戰，家裡人也支援我。我現在蛋白0-1個加，我去看的醫生感覺很好，之前情況不太好34個加，不過現在挺好。
加油( _)。
7樓：幸福的尼莫a
我95年，18年夏天被確診
說實在的，到現在也不是很接受，但沒有辦法，我爸媽只有我乙個孩子，就算我再難過再絕望，我都得堅持著我不能做傻事，讓他們成為失獨
我在家養了11個月，去年重新開始上班
我選擇了離家遠一點的地方工作，因為我挺煩家人那些所謂的為你好言論
每個月的工資減去藥費房租生活費，基本上也不剩多少了，但是遠離家人和流言讓我覺得很舒適
給你一些建議吧，剛被確診，一定要聽醫生的話，盡量不曬太陽，多吃富含蛋白質食物，不吃香菜芹菜無花果等狼瘡病人嚴禁進食食物，急性期堅決執行忌口，會對你以後有很大益處。這段時間不要吃辣椒，少吃蔥薑蒜，少吃菌類。熬過這三兩個月，有好轉了，慢慢就無忌口了，但如果不忌口，未來會很棘手的。
最近疫情嚴重，休息好多天了，自己乙個人鼓搗了很多從前沒時間做的菜
看到了嗎妹妹，我現在和正常人一樣的飲食，除了依舊不吃香菜芹菜
你今年被確診時的年齡和我當年一樣
振作起來，這幾個月克服一下困難，過幾個月除了每天吃藥，定期複查，平時做好防曬，別的我們和正常人一樣的
8樓：見我的貓了嗎
抱抱。對你的遭遇我深感安慰無力。但我相信，通過好的飲食和運動（如果可以運動的話），你的體質是一定會得到提高的。
好好吃藥，健康飲食，合理運動，聽醫生的話，會控制住的！而且這個病好像在醫保範圍內，加油！
9樓：
我91年，研究生畢業，研究所工作半年，工作不好不壞，剛交了女朋友，得了幹眼病，肝經堵塞，目前還沒好，工作丟了，女朋友分了，兩年了，不能看光，不能看書，剛好點，就和坐牢一樣，中間耳朵還壞掉了，不能聽任何聲音，是任何，旁邊有蓋樓的，我都要瘋了，耳朵疼，眼睛見風就流淚幹疼，天黑就要進小黑屋，兩年了，禁閉兩年了，加油吧。。。我也給絕望。。。
10樓：葉上初陽暖
小姐姐你好呀，我也是97年的呀，我確診狼瘡五年啦，現在大學快畢業咯，其實日子也還是一樣的，不要害怕，好好聽醫生的話，病情穩定了就跟正常人一樣啦。我不說自己生病，別人都看不出來的，別擔心，都會好起來的！
11樓：
我98的，剛開始也很絕望，也很無助。心理強大以後，心態就轉變了。
說一句實話，妹子，上帝救自救者，絕望無助改變不了現狀，唯有自強，改變。
大二在讀，確診系統性紅斑狼瘡，該休學嗎？
雖然我也是狼瘡患者，但是每個人病情不太相同，先講一下我的故事吧。我是去年七月確診的，恰逢暑假，大三剛結束，在家準備考研。當時持續低燒，渾身乏力，住院大概二十天，出院後激素十個。這件事帶給我的心理壓力遠大於生理痛苦 我還沒有發現併發症 一時間我不知道該怎麼辦。我沒有把這個事情告訴任何朋友，以考研為藉口...
得了系統性紅斑狼瘡，怎麼調整心態？
原汀 生活中還是有許多幸運的，我至少四肢健全，病情穩定。我的爸爸媽媽依舊是我最最溫暖的依靠，為了他們我也不能放棄，我想好好活著好好報答他們，我心疼爸爸為我的病四處奔走，我心疼媽媽為我的病偷偷落淚，我不想一直折磨他們，為了他們我要好好活著。 想了下，帥哥沒看夠，退休金沒領到，火鍋沒吃夠，還沒有感受到有...
系統性紅斑狼瘡，大學適合學什麼？
士多啤梨味兒的士多啤梨 我就學的雕塑哎這都看自己啦，調整好自己的時間心情好點這些都是沒什麼的，大學嘛都看你自己你想讓自己累那肯定累但你不想累就可以輕鬆一點，喜歡什麼就學什麼嘛不能因為這個病限制了我們呀對呀，這個病不算什麼的，心態好最好了 青柚送葡萄 不建議做教師，因為教師資格證體檢明確說不能過，雖然...