先天性唇腭裂到底是什麼感受?

時間 2021-05-31 15:19:02

1樓:

表面嘻嘻哈哈,其實內心一直很自卑。因為鼻孔一大一小,上唇不對稱,而且上唇與鼻孔間有一道疤,所以一直很害怕別人的注視,即使是友好的目光。因為這個問題,導致說話發音都不是很清晰和清楚。

印象最深的是小時候小學同學給我起的外號——雞嘴婆。這可能是這個病對我最深的傷害了吧。其實小時候出生時做過一次手術,應該是縫合的,好像是乙個福利工程,我問過家人,他們說是不用錢的,還是專家。

家人說給我做手術的那個醫生有跟他們說我長大後可以去做修復。其實因為幾年前父親做生意失敗,說真的也沒有很多錢去做。母親一直對我比較愧疚,因為我們家是沒有這個遺傳病的,是她懷我的時候發燒吃了藥導致的,小時候會有點恨吧,現在還好,也可能因為這樣,母親和我關係是不是很親密。

父母在小時候就沒有隱瞞我是兔唇,一直承諾長大後也就是滿十八歲會帶我去修復,我也一直滿懷憧憬,可是現在已經十九了,他們也沒有提起,我很想問也忍不住問了一次,母親問我爸,我爸沉默不語。我覺得我好像得到答案了,我在那時起就暗暗下定決心自己賺錢去做手術。

家人也很怕我因為這個被孤立。小時候因為父母工作經常轉學,他們告訴我如果到新的地方有人問起你的鼻子,就說小時候摔的,直到高中,我才可以直面我自己:我就是乙個唇腭裂患者。

可能因為這樣吧,我對別人的好都特別想要回報,小心翼翼的維護每一段即使對方不想搭理我的友情,也不算是友情吧,就是一種友好的關係。從出生以來就一直活在自卑裡,經常做的夢就是我可以和常人一樣,不好看也可以,只要有乙個和一般人一樣的鼻子。

曾聽過這麼一句話:每個唇腭裂兒童都是被天使吻過。曾被慰藉,現在不了,我寧願沒有那一吻。

我什麼時候能走出來呢

可能很久以後吧

2樓:nengneng

對不起真的會自卑

總是為別人考慮犧牲自己成全他人

渴望被愛渴望Sunny能照進來

不折不扣的舔狗但也只是想被愛而已啊

心裡總會有那種被針扎的真是痛感......

希望你們都能好好的

手術暫時沒考慮

加油一切都會好的麼?

3樓:星河訪客

乙個人的時候容易敏感和自卑吧,當然了,性格方面好的一點可能會更加包容更加有同理心。雖然身邊愛我的人根本不介意我的這些瑕疵,但是內心深處我還是覺得我跟她們不一樣我自己心裡很清楚,當然不止是外表,還有心態。不知道別的唇腭裂的同胞們在生活中是什麼樣的狀態,我本人在身邊的人接觸到我甚至是和我混熟後會覺得哇她好Sunny好開朗有時候還有點逗比,就是在他們看來我是乙個完全樂觀的女孩子,但是只有我自己知道我根本沒有外在呈現出來的那麼灑脫隨性,我這麼做只是不想讓他們擔心,不想讓他們在與我的交流過程中為了保護我的感受而不能坦誠表達他們自己的感受。

我覺得您和您的朋友一定關係非常好,您的朋友和我一樣,都很幸運,身邊陪伴著這麼善良溫暖的朋友,乙個願意走進內心了解她的朋友,我覺得她一定很感動

4樓:利子

幸運吧,讓我遇到愛我的父母,對我很好的老師,還有好朋友、閨蜜和真心愛我的男朋友。他們沒有介意我是唇腭裂。而且唇腭裂讓我內心變得強大,堅強。

當我們通過了自己這關,還有什麼事過不去?

5樓:羅盛康醫生

在日常的接診過程中,患者或患者家屬經常會提到先天性唇腭裂心裡問題,如:「不想出去?」、「他們給我取了綽號」等。

的確,周圍人異樣的眼光與嘲笑,會讓唇腭裂患者家長和患者覺得自己「與眾不同」「另類」,而產生被孤立、被排斥的感受,同時增加其心理上的痛苦體驗。作為家人、朋友、同學,應該認識到唇腭裂患者也是正常人,只不過是顏面部的一點缺陷而已。如果旁人嘲諷患者時,要以同情的心態去聽他講述自己的委屈,幫助他分析問題,使患者對自己的問題有個正確的感受、思考和結論,解除其心中的不快。

當然解決上面你提到的自卑問題的根本還在於對自我有乙個正確的認識,樹立充分的自信,能微笑和坦然面對旁人的不解與異樣的眼光,甚至對好奇的路人「積極」進行「唇腭裂科普宣傳」,這樣的行為或許能為自己迎來友善與關切,從而緩解和釋放內心的焦慮與不快。

6樓:貔貅

不喜歡出門,老是被人盯著看。還被人議論紛紛,因為唇腭裂,發音不清,說話不清。每個唇腭裂的孩子耳鼻喉總有些問題,比其他人體質更弱,因為口鼻相通,基本都有中耳炎鼻炎之類的病。

身體素質低,與其他人相比更容易感冒,

不知道各位朋友身邊有沒有先天性唇腭裂的朋友,能簡要的介紹一下他們的情況麼?

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