有自閉症娃的家庭有沒有那麼一刻讓你覺得未來很有希望?

時間 2021-05-29 22:46:03

1樓:Allen媽媽

我個人覺得希望是自己創造的,不是孩子給的,孩子的進步源於你的努力工作接納和愛護,如果你什麼也不做,也沒有擺正心態去接納孩子,創造未來的話。希望就不會來!一切都握在自己手裡。加油!

2樓:ASD頭腦風暴

一把期望值放到最低,一點一點地積攢孩子的亮點,幾年下來,星星之火已經燎原。

所謂「希望」,要說有天天有,要說沒有天天沒有:孩子某天學會了吹一口氣,就意味著他有吹兩口氣的希望。

3樓:旅途

偶爾想過假如沒有這個孩子,我的人生是不是會更好?然而人生是沒有假如的,也許更好,也許更不好,人生沒有定數。我從不去想未來,因為想不到未來,活一天便活好一天,能教他多一次便是一次。

我始終相信,不放棄干預,孩子便會越來越好。只是,這一路的艱辛,外人難以體會。並且,每個孩子的情況不一樣,每個家庭的情況不一樣,只能經常給自己打氣,加油,父母不放棄,孩子才有未來。

4樓:syman

吃早餐的時候刷到這個問題,不請自來吧。

我對希望的解讀,希望其實也是人們對美好生活的一種嚮往。

這個可以自己給自己的,也可以別人給你。

例如:2023年元旦前兩天,慧聰迎新年慶元旦晚會(其實是白天開的)的前夜。

粉嘟嘟的明達就很給人希望。

2023年清明節回老家掃墓,你看明達這個造型這個蒲示,

在山頭之上見一穿綠小將,烏盔綠甲木得旗號,腳踏五彩靴,手使梨花鋤,實乃一員勇將。

2023年元旦後,踏著薄雪,走在去以琳教室的路上。

2023年8月23日,廣州,小蠻腰。正在喂大姐姐吃提子。

2023年8月24日,正在體驗物理降溫(溼毛巾)的母子二人。

此時,離一年級開學還剩7天,倒計時。

2023年12月29日,在昂立教育迎元旦晚會的親子互動寫祝福賀卡環節,

福臨心至的明達在媽媽手中寫下這五個字「媽媽我愛你」。

2023年5月6日,雨中三人共傘行。

你非要解讀2個NT幫助ASD前行我也不樂呵,

但是在孩子們心裡,這不就是簡簡單單下雨了打一把傘的事情麼,傘還是明達爸爸的。

2023年6月23日,暑假來臨前最後乙個週末,大家輕鬆的吃燒烤打紙牌(抽烏龜玩法)。

2023年6月1日,四年級班級節日活動,明達完成2分鐘內2個魔方速擰還原。

現在,我們再回過頭來看,希望是什麼?

希望是人們心中對美好事物的嚮往,

並且朝著嚮往腳踏實地一步一步走著,

在走的過程中,美好事物給你的反饋和再次嚮往。

這就是希望。

可以有,但其實沒有也不要緊。

只要你朝著這個方向努力了,那將來就一定會有。

5樓:清淨自在

教的乙個孩子最近上幼兒園了,上的頭兩天不適應,會坐不住,但經過干預,練習,半個月後已經適應幼兒園節奏,能每天跟著上早操,日常正常上課,目前是上午去幼兒園,下午干預。

幼兒園老師也說孩子天天有進步,秩序感明顯加強,有任何需求會主動向老師提出,老師的課基本能跟著上,如果不會的,也會安靜的坐在椅子上,不會再和剛入園時不時起來走動,目前安座能力明顯加強,情緒不好時在老師安撫下能很快安靜,情緒控制能力也有提公升。

孩子越來越適應環境。家長心情比以前好多了。看到孩子持續的進步,我也很欣慰。

孩子這次進幼兒園很順利,很重要原因是孩子在干預期間我們重點訓練了情緒控制能力,表達溝通能力,而家長也每天和幼兒園老師隨時溝通,了解孩子在幼兒園的情況並反饋給我。

針對孩子在幼兒園出現的問題,在教學中我也會做相應調整,配合練習,家長的課餘泛化也會配合,通過共同的努力,孩子的表現越來越好,家長也感覺到了希望,在配合練習方面更積極了。

6樓:木可

很絕望,不是因為孩子,因為孩子的父親。

我的媽媽不願意讓我放棄工作,以後怕我老無可依。她挑起了帶孩子在外地上特校的重任。帶養孩子,干預孩子是件非常累的事情。特別是這些特殊的孩子。萬幸孩子一直都在進步。

孩子的爸爸不但不感恩,天天一來看孩子就耍脾氣,不吃飯,還說我們家有陰謀。

我真是想讓我媽回家,讓他自己去帶,讓他自己不識一點字的父母去帶。我捨不得放棄孩子。

7樓:星兒媽媽

我是乙個閉娃的媽媽。從過了最初的那幾個月,我一直滿懷希望的在生活。不管是帶他干預,還是生活。現在寶寶越來越好,覺得生活其實挺好的。

8樓:子衿

不要讓現實磨滅你內心的初衷,我們接受孩子直接原因是責任,根本原因是愛。能夠和愛的人生活,是一種幸福!我們要做的是根據實際情況,社會基礎處理好這種關係,不能毀掉家庭,也要他們有個依靠。

不要管其他人的眼光,坦然面對就好(▽)。

9樓:

基本上,這是一道專屬於譜系的Asperger部分——即「高功能孤獨症」和「阿斯伯格症候群」的問題。

不過,即便如此,身處譜系兩部分交界處的我,也沒有在18歲之後體會過「有希望」的感受。

10樓:謝秋月

孩子開心笑起來的樣子讓我感覺很幸福,很有希望,他的童年也許很長很長,但我依然感激他來到我的身邊,他是我永遠最愛的小天使。

11樓:雪人甲

努力,將來就比現在好。不努力,現在就是最好的狀態了。我是說孩子。

至於其他關於金錢啊物質啊人際啊這些,就是個人取捨問題了。

12樓:Stone0207

孩子嘛,總會有些許的進步,比如會了等待,可以輪替了,學會了新的詞。都市帶來希望,但是很多障礙也都存在,就是有希望,沒有希望的迴圈往復。不斷規勸自己想開了就好,人嘛,怎麼活都是一輩子

13樓:星星的世界

2023年的某一天,我的星星來到了這個世界上。

第一次做媽媽的我,充滿了驚喜和不安,對未來的許多期待,隨著時間一點點的過去,我發現我的星星快3歲了還不是很會說話和表達自己。偶然的一天,星星感冒了去看醫生,醫生提出了星星不會和人對視,然後情緒不安等問題,然後建議我去醫院做個專業測試。

排期預約過程心裡有過僥倖的想法,到確診了自閉症的時候,(因為現在阿斯伯格,高功能自閉等所有都歸類為自閉,所以沒有明確分類到阿斯還是其他,只收到確診通知為譜系自閉。)當時感覺天塌了下來。相信所有看我文章的爸爸媽媽們,心裡也會有共鳴,但我更加相信看我這些字的你們,並沒有放棄星星們。

接下來我的文字可能會帶給你們一些期望。我的星星今年7歲了,去年拿了學校的操行獎,是所有老師一起評選的全班第一的唯一乙個獎項。

現在我和你們分享一下我的干預過程。

首先這個自閉症的維基百科你們應該也瞭如指掌我就不贅述了。直接分享給大家我的教育干預,如果陪伴星星最多的是母親,這個時候,你一定要相信孩子,相信自己.

教育干預

教育干預試圖幫助孩子不僅學習學科,並獲得傳統準備技能,還要提高溝通和自發性,增強社交能力,如聯合注意,獲得認知技能,如象徵性遊戲,減少破壞性行為,和廣義學到技能運用他們新的形勢。已經制定幾個示範方案,這在實踐中往往重複。

不要等待乙個明確的診斷,就早期干預。

高強度的干預,每週至少25小時,每年12個月。

低的學生/教師比例。

家庭參與,包括父母的培訓。

與同齡人典型的神經互動。

社會故事,ABA和其他視覺為基礎的培訓。

結構,其中包括預測的常規和清晰的物理邊界,以減少分心;和正在進行的測定用系統的規劃的干預,從而導致所需調節。

介入溝通(Communication interventions),口頭或非口頭上,無法進行溝通,是自閉症核心缺陷。自閉症兒童往往從事重複性的活動或行為,主要因為他們無法以任何其他方式表達自己的意圖。他們不知道如何將他們的想法傳達給照料者或其他人。

幫助自閉症兒童學會溝通他們的需求和想法,是任何介入的絕對核心問題。溝通可以是口頭或非口頭上的。自閉症兒童需要大量的介入,以了解如何傳達他們的意圖。

我從家庭參與,包括父母的培訓開始分享,當診斷下來後,第一時間就是開始干預他的行為,一定要準備充足的耐性和同理心,我的星星3歲都還不會表達自己,我和他出門的時候,他走路累了,只會伸手,不會叫人。只要當他伸手的時候,我就望著他的眼睛,張開雙手,一句一句的示範給他聽,「說~媽媽~抱抱」他也許很著急,也許不懂表達自己的感受,只會一直張開雙手哭。我蹲在馬路邊上,一直重複重複的說著這句話,說了半個小時,星星也哭了半個小時,最後慢慢吐露出「媽媽~~抱抱"這幾個字。

也許有的小星星需要二十分鐘,需要乙個小時,你覺得你情緒到了,再繼續下去的時候,情緒會崩潰,會無法壓抑自己,會埋怨為什麼上頭安排了這麼特別的星星給自己的時候,當覺得情緒快控制不住的時候,一定要馬上停止,所有的訓練都靠父母一點一點的來,當你忍不住強迫星星,強迫自己的時候,只會把星星推向更遠。

當訓練到會說基本日常的時候,我帶著小星星去樓下和別的小朋友玩, 我的小星星是害怕接觸或者說融入他們,所有的小朋友一起手拉手圍成一圈唱歌,我鼓勵小星星過去,不要害怕,他掙扎著退縮,全是恐懼,這個時候我抱著他給他安全感,先呆在旁邊看小朋友玩,然後我告訴我的小星星,媽媽好想玩,你陪我過去玩吧,他雖然陪我過去,但還是不敢接觸其他小朋友,這已經是進步,之後我變成了小朋友,和其他小朋友一起玩的時候,我會站在星星旁邊對著其他小朋友說,你好,我是大星星,這個是我好朋友小星星,我們一起玩吧,我知道他的行為模式很大一部分是模仿,並沒有自己思維在裡面,但沒有關係,先形成乙個條件反射,學會乙個交友模式。

星星是很刻板的,不懂變通是死穴,喜歡吃一樣食物會堅持每天都要吃,做一件事會重複N次,喜歡轉圈圈,喜歡墊腳走路所有行為習慣都像乙個模板,像程式設計師設定好的每乙個場景下的固定反應。不要灰心,要相信他們也有他們的精神世界,我們沒有很好的干預成功是因為不懂得怎麼走進他們的精神世界,我的小星星很怕黑,小時候很怕洗澡時候的水滴流下來,也許怕的東西還很多只是他們不懂表達,只是我們沒有發現,引導他們表達情緒是我們任務的重中之重。

上個月的時候,我們幾個媽媽帶著自己的孩子去爬山,另外兩個小男孩在玩完警察小偷的遊戲過程後,已經結束了,但一直說星星是壞蛋壞蛋,其實只是乙個遊戲,但是星星哭的情緒崩潰了,本能的說我不是壞蛋,我不是壞蛋,然後眼淚哇哇的流,這個時候我安慰他說,你是不是不喜歡壞蛋這個詞呀,星星一直點頭,我說這句話是不是讓你感覺很難過很不舒服呀?那你要告訴他們,你不喜歡聽,聽了會很難過。星星什麼也不肯說,拉著我就要走,我望著星星的眼睛說,走我們就不會再回來了,以後也不能和他們做朋友了,還是說給他們一次機會?

星星還是繼續哭,這個時候我能明白星星內心焦慮不安與難受。在行為干預了幾年之後,現在他能理解一些錯誤的行為,過程用了大概乙個小時,最後星星用哽咽的聲音對著兩個小男孩說,以後不要這樣說我了,我不喜歡,再說我就走了。 晚上的時候我再細細的和他分析整個經過,讚揚他很勇敢,能大膽的說出來,並且告訴他,離開也許當時是逃避掉了這個問題,但以後怎麼辦呢?

或者說我們現在就嘗試解決他?等下次別人再說你不喜歡的外號或者其他沒有禮貌的話,你會怎麼辦呀?星星告訴我,我會告訴他們不要再說了。

然後我再問他,你不喜歡別人這樣叫你,你會不會這樣叫別的小朋友呀,星星說「不會」為什麼不會呀?「因為他們聽了會難過..「

在過程中其實這幾年每個媽媽遇到的問題,我都遇到了,也許更為棘手,也許更心酸,當爸爸知道星星們有這個症狀問題的時候,不要把壓力都堆在了星星媽媽的身上,她比任何人都需要你的鼓勵和支援,如果連星星爸爸都有質疑的口吻或者其他斥責的方式說他們就是這樣的,講一百次都不聽,一點小事都做不會做不好,媽媽只會加速崩潰。星星需要的是你們一起搭起堅韌的橋梁。媽媽們學會適當釋放自己的壓力,星星還等著你們更多幫助。

最後告訴大家,我的小星星是我的翻版。從小的行為模式都一樣,我的小時候沒有做過測試,所以不確定我是否有這個症狀,但是我能從星星們的問題和角度出發,然後進行干預。星星的記憶力很好,只是有時候沒有表達或者闡述什麼讓你們發現。

下次我會寫一篇關於星星學習的文章分享給大家。

我們沒有辦法選擇擁有乙個完美的小孩降臨,但是我們可以引領他們一點點走向更好。

教育,任重道遠。

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