你認識的那些得過白血病,做完骨髓移植的人都怎麼樣了?

時間 2021-05-12 06:28:05

1樓:對嗆

我是19年7月確診m5 flt3基因突變 4個化療2020.2做的移植出倉後小排異每天都有鍛鍊剛出倉那會每天學6-8小時+運動精神特別好過了移植最難的那關剩下的就是靠自己的信念了

現在出倉半年了除了體力腸胃比較差其他也沒什麼照舊吃吃喝喝等著去上學

打算國慶之後淡季去家附近旅遊

2樓:藍色的棒棒

別擔心啦,我19年三月份查出急性髓系m5b有突變基因,化了三個療才緩解,打了乙個鞏固療後移植,出倉後兩周四級腸排,20年三月份又二次腸排。現在移植完十乙個月,正在減激素和他克莫司,看起來和正常人沒啥區別,就是比較瘦。

這個人不要信了,整天宣揚骨髓移植人財兩空,有多少人不移植就是死路一條,不移植必定死,移植還有很高幾率活。

3樓:明亞經紀人Ellen

移植,就是一場戰役。病人就是頑強抵抗的勇士,醫生是你的屠龍刀,家人的支援是你的糧草補給。你要做好打持久戰的心理準備。

很多時候不是醫生救活了病人,而是病人自己頑強的求生慾望救活了自己。

所以,你要堅信堅持就是勝利,其他人可以,你也可以的!

4樓:血液病史家張先生

看了一下這個問題的回答者——竟然沒有乙個是做完骨髓移植後生存十年的人?!

難道真的是「骨髓移植,人財兩空」嗎?

為什麼在知乎找不到乙個白血病骨髓移植後生存十年以上的來回答問題?

這問題血液病骨髓移植後的回答者短的幾個月,長的也就三五年。難道骨髓移植後生存十年二十年都不上知乎嗎?

骨髓移植後活了十年二十年的嫌棄知乎嗎?

5樓:

做為乙個白血病病人家屬,從化療一直到移植,到過世每時每刻都在一起的家屬,我想我有這個資格來回答這個問題。

我感覺這個問題是這樣考慮,首先是否能挺到移植。金錢,化療,供者,身體條件,每乙個都會刷掉一群人。

其次,走到移植了最後能活下來多少,這個不好說。我家移植了,但是失敗了。但是同期20個人左右,目前算上我家沒了4個。

還是有希望的。我很早前就想好了如果誰問我這個問題我就告訴他能接受人財兩空就去,去了就有希望,不去基本沒希望了。

移植後困難挺多的,挺脆弱的,挺過去海闊天空,挺不過去就是天堂的彼岸。移植後會遇到植入不良,排異,感染這些是常見的,還有些稀奇古怪的事情比如手、腿不好使了等等。看運氣吧,有的人啥事沒有,有的人就全是事。

我愛人是排異、感染走了。

我愛人沒挺過去,很悲傷,但是我不後悔。

最後如果你能堅持到移植一定要找乙個好的醫院,一家好的醫院不光是有好的主任,你記住主任除了門診及少數的查房你能見到外,基本都是主治在管你,一定要找乙個醫院整個團隊都很優秀的地方,為自己的付出負責,為金錢負責,為自己負責,為家人負責。

祝你好運。

6樓:wangy

手機回答。有時間再補充。

本人09年9月發病,次年1月做移植。急性髓系(m5),3個點位半相合。

至今將近10年,照常上班加班喝酒,沒感覺和常人有什麼區別。

說說身邊病友的情況:

身邊的病友,兩個同一天出倉的,現在也好好的,乙個還有了二胎。

但是還是有些沒挺過去,QQ上的頭像永遠不會再亮起。

在醫院那段時間是灰暗的,看著有些熟悉的人乙個個走了,心裡難受。但出院後就慢慢好起來了。

補充1:

另外乙個回答裡的過於偏激,不知道你是不是真的醫生,也許你所在的醫院並不是頂尖的血液病醫院。如有猜錯請諒解。

白血病仍然是乙個極其危險的疾病,十年前我親歷的情況是,省城第一全國前十的醫院聽到我希望做半相合移植時,不敢接收。推薦我去北京的醫院做。說實話還是很感謝當時不敢接收我的醫生。

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